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沈阳城大爱如河
2006年至2011年,“救心行动”使414名先心病患儿重获新生
http://www.syd.com.cn   来源:沈阳日报 2018-03-05 13:25
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  12年前,沈阳城里大爱如河,历历在目。

  作为曾经的参与者、见证者,我们在2006年2月在心间种下了最柔软的种子,一经触碰便九转回肠,甚至重读旧文,仍不觉泪目。对,就是那次影响全国甚至世界的、被沈城市民称为“救心行动”的大型公益活动——由沈阳日报和沈阳市红十字会共同倡导发起的“免费为贫困先心病儿童做手术慈善募捐行动”。2006年至2011年间,“救心行动”完成了1000多名孩子的筛查、414名先心病患儿的免费手术。有幸见证,我们才知道它的背后不仅是救助,更多是泪水与感动,是大爱,是大河,是生命,是未来……甚至,在今天我们再现这件现象级的“往事”,还是沿用了一个旧题——大爱如河。还是它最准确,最能激发我们,和所有共同经历的人的共同情感,且这样的大河在沈阳城里继续流淌。

  2018年3月2日,我们回访了两个当年被“救心”的孩子……

  编者的话

  曾经的先心病患儿:

  放心吧,她们生活得很好!

  如今在黑龙江生活的李甜甜接到记者电话,欣喜地说:“我女儿都8岁了,生孩子的时候也没有遭遇风险。”在当年,她17岁,静静等待即将到来的死亡,但“救心行动”阻止了这样的等待,让她重获新生。

  12年过去了,曾经的先心病患儿纷纷长大了,很多就像李甜甜那样当爸爸妈妈了。他们从扳着手指头数余下生命的孩童,长成了健康的青年;他们有的进入大学、考上了研究生,甚至有的考上了医学院校,也要参与“救心”……

  当年的小王情,已经考上了辽宁何氏医学院,学护理学专业。

  她对记者说:“姐姐,如果没有‘救心行动’,我早就死了。现在我的病治好了,爸爸妈妈心态好了,也能在大集上做点小生意赚钱了,我们全家的日子都有了盼头。”今年寒假期间,她回到了给她做手术的沈阳医学院附属第二医院,她的身份不再是一名病人,而是一名实习护士。在当年帮助过她的该院宣传科长王丹身边,一身护士服,让这个22岁的女孩分外精神。“在高考之前,我就打定主意要成为一名医护人员,和当年给我做手术、护理我的叔叔阿姨一样,帮助更多的人,帮助更多的家庭。”

  1997年,医生第一眼看到王情,就发现这个刚刚出生的孩子有点不同——她患有严重的马蹄足内翻,将来无法正常走路。几个月后,王情父母准备为孩子进行脚部纠正手术。马上就要进行麻醉的时候,医生突然宣布:手术必须立即停止!孩子被查出患有严重的先天性心脏病。这种病随时会要了王情的命,如果不手术,孩子活不过15岁……王情的父母想给孩子手术,却凑不齐手术费。再加上王情爷爷患了重病,掏空了家里的积蓄,还留下一屁股外债。“当时我家穷的,去村口小卖店买油盐酱醋的钱都没有,赊账太多,小卖店的门也进不去了。爸妈照顾我,也不能外出打工,全家都没个笑脸。”王情回忆说。

  15岁的“生命判决”越来越近。每当夜晚来临,王情便恐惧黑夜会不会把生命带走,明天还能不能看见家人。第二天一早,发现自己还活着,她又期待这一天的夜晚慢点来。没有谁能比王情更理解什么叫做死神如影随形?而她只是一个不到10岁的孩子。

  她是幸运的,2006年一道曙光突然照亮了这个被疾病拖垮了的家庭:作为“救心行动”第一批免费手术的贫困先心病儿童,她在沈阳医学院附属第二医院进行了先天性心脏病手术,又做了马蹄足纠正手术……

  放心吧,那些有过王情经历的孩子们如今拥有了健康,拥有了未来。

  当年的“救心”之心:

  用大爱擎起生命之光

  2006年2月,沈阳市红十字会与沈阳日报发起了“免费为500名贫困先心病患儿做手术慈善募捐行动”。作为救治医院的沈阳医学院附属第二医院开始对孩子们进行筛查、手术。

  2006年2月20日,沈阳日报刊发了通讯《“妈妈,让我们在‘天堂’相聚”》,讲述了13岁先心病患儿范春玲的故事。她两岁时没了父母,同三个姐姐一起跟随姥姥生活,姥姥家全部家当只有三间土屋,一头毛驴和一些薄地,数万元的手术费让范春玲对自己的未来不抱任何幻想,可在和生命赛跑的日子里,她的学习在全班一直位居前三。她在一篇题为《妈妈,让我们在“天堂”相聚》的作文中,向亡母哭诉——

  妈妈,让我们在“天堂”相聚……

  同日,还讲述了12岁马东鹤的故事。她在4年前被确诊为先心病,每月多达4次的病发,无法正常上学,贫困的家境和疾病的折磨,使忧郁内向的她整日被孤单和恐惧所包围,她只能依托写日记来排遣安抚恐怖的心灵。除夕夜,她在日记中写下了这样的话语:“过年了,我又长了一岁,我希望马上治好我的病,像别的小朋友一样在外面跑。我的病13岁就到期了……如果有一天我离开这个世界,就把我的眼角膜献给需要的人。”也就在2006年的大年夜,马东鹤的心脏病发作了……

  沈阳日报记者崔淼淼走访马东鹤家后写道:“车子戛然停在一座简陋的土坯房前,这座已有五十多年历史的老屋仿佛在寒风中飘摇。推开门,我们一脚跌进屋内惨淡的光线里……今年春节,马家只买了几条白鲢鱼、十几个洋葱,全部年货总共花了不到10元钱……在除夕之夜,一个12岁的女孩,想到了死亡,想到了捐献遗体……这是东鹤四年级开始写的日记,照此计算,已经上小学五年级的东鹤该有一本厚厚的日记。那些散失的日记呢?‘都没有了,一张张都让我卷烟抽了,纸挺好,浪费了可惜。’年迈的爷爷一边吸着土烟,一边麻木地答道。既然写下的日记无法保留,为何这个农家女孩仍旧坚持写日记呢?灰暗的屋子卷进一股寒风,东鹤回来了。她腼腆、忧郁而内向,乖顺地低坐在炕沿上。我怜惜地拉起她小手的一刻,她青紫色的嘴唇颤抖着,眼里噙满了泪水。‘因为孤单、因为害怕,我怕啊……’她努力控制住情绪,哭着诉说出写日记的原因。”

  沈阳日报记者孙智超呼吁:“快点,再快点!这是一场与死神的赛跑,赌注就是一条条鲜活的小生命!”

  同日,很多市民看完报道,泪雨如倾。早晨,时任沈阳市市长、市红十字会名誉会长的李英杰在沈阳日报上亲笔批示:“我看完这两篇报道很受震撼。这类问题我们各级党委和政府要从主导方面发挥作用。”当日,市红十字会、市民政局、卫生局、教育局和人口与计划生育委员会负责人开会,研究提出八项措施,力争两年内为全市适合手术治疗的全部500名患儿免费手术,并决定:“社会捐款如果出现缺口,将由市财政全额补贴。”

  同日,沈阳市红十字会的热线电话几乎被打爆。一笔笔融注着浓浓爱意的善款从企业集团、机关、学校、社区、社团,涓涓流入募捐账户。

  2006年2月28日,南非驻华公使付康宁看到报道后,专程来沈看望先期入院的8名先心病患儿,承诺包揽10名先心病患儿手术治疗费用1.5万美元,同时承诺4月中旬在沈阳举行两场慈善义演和高尔夫比赛,筹集到的善款全部用于救治沈阳的先心病患儿。

  同年3月10日,先期报道的第一批8位患儿,已相继成功接受手术并康复出院,3月11、12日,220名患儿接受免费筛查,查出需做手术的患儿200多人,依先重后轻的原则,这些患儿将按批次陆续入院准备手术。

  同年3月17日,一场辽宁有史以来规模最大的书画作品义卖在沈举行,参与义卖的省内外知名画家、书法家、摄影家作品质量之优、数量之多、层次之高,为国内罕见,当场拍得善款18.2万元。

  ……

  还有各行各业,无数可爱的沈阳人都伸出手,让善款汇聚。1166万元!募集到的善款,连参与报道的记者都感到惊讶。2006年至2011年,“救心行动”完成了1000多名孩子的筛查、414名先心病患儿的免费手术。

  那时的大爱如潮水:

  涌向今天从未曾停止过

  “救心行动”引起了全国的广泛关注,成为大病救助保障体系的探路石和助推器——

  2011年,儿童先天性心脏病被纳入国家大病救助体系;2015年,先天性心脏病在辽宁被列入医保大病保险;2017年,辽宁对包括先天性心脏病在内的9种大病农村贫困患病人口全部实行“先诊疗、后付费”的就医政策。

  全国各地纷纷来沈,汲取沈阳的“救心经验”。从社会募资捐助的善举到先心病进入医疗保险体系,再扩大到覆盖贫困人口大病救助的社会保障政策。最终,沈阳“救心行动”为我国医疗保障制度,特别是大病保障制度的完善提供了实践参考。12年来,“救心行动”从未过时,从未褪色,已经由募集善款的星星之火,燃烧成为闪耀沈阳文明的城市之光。而100%的手术成功率也给先心病儿童带来生命的拐点。

  沈阳日报、沈报融媒记者尚志文相关

  链接慈善之光照亮患儿一家的生活

  昔日血友病患者夺得短跑第一名今年五十出头的杨先生是甲型重型血友病患者。

  他坚持一周两次的凝血因子预防治疗已有四年,在这之前,一旦发生意外流血不停,他只能依靠输血浆,再早之前则是输新鲜血液。“那个时候的医疗条件差,还没有凝血因子,整个社会对我们的关注也不如现在。”

  5岁那年,杨先生疝气手术后出血不止,“血友病”从此成为他人生的关键词。

  相比已做了膝关节置换术的血友病患者杨先生,家住铁西区的10岁男孩小功勋(化名)是幸运的。2014年,同样是做疝气手术,6岁的小功勋跟杨先生一样流血不止,甚至在抢救期间被下达病危通知书。经中国医大盛京医院儿童血液科专家的会诊,小功勋被确诊患上了血友病。那时,预防治疗血友病的药物凝血因子尚未纳入医保范围,血友病患者治病开销一年下来个人需要花费一二十万元,这对很多工薪家庭来说,是个沉重的负担。

  小功勋一家人当时并不知道:正有一群人在寻找着他们。

  从2012年开始,沈阳市慈善总会就开始开展儿童血友病慈善援助项目。项目通过为患儿提供药品资金援助,缓解患儿家庭经济压力,其中中华慈善总会拜科奇co-pay援助项目的援助对象为沈阳市18周岁以下使用拜科奇药品的血友病患者,他们为符合条件的每名血友病患者每年提供1万元药品资金援助。中国医大盛京医院是辽宁省血友病诊疗中心,所以,慈善总会的工作人员找到了急需救助的小功勋……

  随着近两年国家不断扩大医保报销药品范围,加上慈善总会伸出的援手,小功勋年治疗费用从过去的每年一二十万降到了现在每年一万元以内。接受到了持续正规的治疗,小功勋现在不仅敢跑敢跳了,还报名参加了学校的运动会,拿到了短跑第一名。

  沈阳日报、沈报融媒记者韩冰/文王林/摄

编辑:pd23
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